Depois da leitura deste artigo de opinião - Ritalina, a droga legal que ameaça o futuro - fiquei mais uma vez entre o incrédula e o desapontada com a humanidade.
A
coisa mais impressionante neste artigo é o facto de afirmarem que as crianças são
medicadas por serem questionadoras, pois, mas esquecem-se de dizer que a
grande maioria é medicada, para as aulas, em tempo de escola. À noite,
aos fins de semana e nas férias não
estão medicadas e os pais lidam com elas assim. De onde posso tirar a
conclusão de que afinal quem não suporta os questionamentos das crianças
são os professores.
E
em geral os pais só procuram a ajuda de um profissional, quando já não
sabem o que fazer com as queixas constantes que os professores
apresentam dos seus filhos, em desespero, por vezes, lá vão eles aos
pedopsiquiatras.
A PHDA é um assunto sério, de que todos tem uma opinião, em geral não informada e ou mal formada.
Está
mais que provado e comprovado por exames e estudos que o nosso cérebro -
sim, eu sou PHDA - é diferente na sua morfologia e no seu
funcionamento. Não vou estar aqui a definir a PHDA, pois quem quiser se
informar bem, pode consultar os site da DAH! - http://www.dah-a.com
Venho
sim, defender todos os portadores. Somos nós que sofremos na pele por
seremos diferentes, somos nós que somos apontados, descriminados e
rotulados. Nossos rótulos são óptimos e variados: Distraído, mal
educados, bicho carpinteiro, irrequieto, sem pontualidade, esqueçido
.... Por isso, antes de mandarem para público opiniões que nos afectam e
que rotulam também os pais, visto que ou são preguiçosos, pois não
querem ter trabalho a educar uma criança, se a medicam ou irresponsáveis
se não a medicam, pois não sabem educar uma criança.
Um
dos nossos maiores problemas é a falta de aceitação por parte de uma
sociedade que vê a uniformização como regra. Nós somos outbox e isso
incomoda imenso. Em desespero e numa tentativa de uniformização
recorremos a terapias e à medicação.
Em
relação à medicação ela funciona para nós como a insulina para um
diabético ou uma cadeira de rodas para um paraplégico, é a nossa
ferramenta para vivermos e convivermos em sociedade. Ela tem efeitos
colaterais? claro, assim como um paracetamol ou ibuprofeno, ou mesmo a
insulina. Mas os ganhos que temos na nossa qualidade de vida e nas
relações pessoais e profissionais é compensador e superam largamente
todos os efeitos secundários.
Se
é mau ser PHDA? Sim e não. Como em tudo na vida temos pontos negativos,
mas também temos pontos positivos, principalmente na criatividade.
Este é um espaço onde eu partilha as minhas vivência e opiniões sobre a PHDA, e também para os meus desabafos.
terça-feira, 2 de setembro de 2014
sexta-feira, 25 de abril de 2014
As familias, a sociedade e o suporte
Ultimamente tenho me deparado com vários profissionais da área da psicologia que afirmam ser contra a medicação para a PHDA. Afirmam que se houver suporte familiar a coisa resolve-se.
Vamos lá ver uma coisa, na minha opinião, se estas crianças não tiverem um suporte familiar firme e um amor incondicional, como podem sobreviver as atrocidades dos seus pares e de alguns profissionais com os quais passam a maior parte do dia.
Mas com a classe dos professores, salvo raríssimas exceções, as coisas ficam bem piores e é por isso que medicamos os nossos filhos, pois temos que tentar fazer com que eles se acomodem socialmente durante as aulas. Sim, são crianças, muitas das vezes mal compreendidas, muitas das vezes mal tratadas física e psicologicamente. Na escola por vezes o reforço positivo funciona com palavras como atrasadinho, burrinho, palerminha (todas no diminutivo, mas todas negativas e ofensivas), ou ainda com outras como preguiçoso, lerdo, distraído. Sim, meus filhos ouviram algumas destas palavras da boca de várias professoras. Como se comportarão os colegas ao ver o adulto dar estas alcunhas ao colega? Como serão os intervalos desta criança? Sozinha ou a ser gozada e humilhada por todos? As auxiliares estão "distraídas" e raramente vêm a criança a sofrer estes maus tratos.
Se não forem os pais, em casa a afirmar o seu valor, a tentar elevar sua autoestima, amá-los incondicionalmente e tratá-los como eles merecem, o que lhes acontecerá? Depressões, tentativas de suicídio? Será a sociedade e a comunidade escolar a trabalhar com eles?
Deixem-se de demagogias e te tentarem pintar um mundo que não existe. São os pais o mundo destas crianças, é a família o seu porto seguro e sua fonte de alegria e felicidade e o seu equilíbrio.
Passem 1 mês com uma criança assim, 24 horas por dia, não apenas o tempo de uma aula, onde por vezes tudo é visto fora de contexto e na ordem errada.
Tentem ver todo o quadro...Acompanhem-nas realmente... E por favor parem de tentar enquadrar as crianças nas caixinhas certas, um portador de PHDA não se encaixa numa só caixa ( Eles tem energia, vivacidade, falta de controle da atenção, dislexia, ansiedade, comportamento de oposição, etc........)
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terça-feira, 15 de abril de 2014
A associação e o seu porque
Uma das coisas que fiz depois de ter o diagnóstico de PHDA foi a busca de informação e de uma associação.
Porquê a minha iniciativa em querer participar numa associação?Porque sempre acreditei que devemos unir forças e quando um "problema" nos aparece, é fundamental buscar apoio e aconselhamento. Partilhar experiências, vivências...
Porque quando nós damos e recebemos, estamos a ajudar-nos, mas também estamos a ajudar os outros, daí a partilha. Algo que é gratificante, gera uma aprendizagem e conforto. E muitas das pessoas que convivem com a PHDA precisam dessa entre-ajuda.
Porque nós não podemos ou mesmo devemos lutar sozinhos. Precisamos de muitas vozes para nos fazermos ouvir e nós sabemos tanto, podemos ajudar tanto e informar melhor, mas, principalmente desmistificar.
Precisamos lutar por protocolos, por leis de igualdade, por condições melhores nas escolas...
O que ganhamos numa associação?Ganhamos alívio, apoio e partilha, porque ter alguém que nos ouve e entende que estamos a passar ou a sentir, a ajudar-nos a perceber que não estamos sozinhos, que a culpa não é nossa, permite ver que podemos fornecer soluções aos outros e os outros podem trazer-nos soluções.Ganhamos uma verdadeira fonte de informações e experiências e isso é importante em relação ao PHDA. Informar e formar é essencial. O PHDA não é apenas de médicos e/ou terapeutas, é da família e do portador. Nós temos que ter voz para dar ideias, opiniões e soluções e assim todos caminharmos em direcção ao sucesso.Muitas vezes ser ouvido é complicado quando somos apenas uma voz e quem esta à nossa volta não percebe do que estamos a falar. Torna-se mais fácil ouvir e ser entendido. Também podemos ser ouvidos mais longe e mais alto, pois somos mais e estamos unidos a defender a mesma causa, juntos na mesma luta.
Fazer com que o PHDA seja entendido pelas escolas, universidades e pessoal docente não será uma luta fácil e simples. Mas teremos assim, mais recursos, mais meios para fazer essa informação ser recebida e percebida.
Eu travei esta luta até aqui sozinha, sem apoios, a ter que ouvir as mesmas queixas, todos os anos, de quem não percebe ou sequer sabe o que é PHDA. Não tive apoios, não tive o suporte de uma associação que me ajudasse e protegesse, mas principalmente que lutasse ao meu lado.
Neste momento pertenço a uma associação - A DAH! - e as coisas começam a tomar forma, seja na maneira de lidar com os docentes, seja na realização de sessões de informação direccionadas aos docentes e às famílias. Temos um longo caminho a percorrer, mas estamos a dar os primeiros passos.
terça-feira, 25 de março de 2014
Procrastinação
Ao ler um texto sobre o eterno adiar em desfazer as malas das férias, consegui me rever. É algo quase inerente à minha pessoa a procrastinação de tarefas simples, o adiar até ter o prazo final em cima de mim.
Não é por preguiça, é mesmo por não ter noção do tempo, temos sempre tempo para fazer, 5 minutos parecem eternos e de repente já passaram 15 minutos. Mesmo para ir trabalhar, ou chego muito mais cedo e com muito esforço ou chego atrasada alguns minutos, pois ainda faltam alguns minutos para sair, vou fazer mais uma tarefa e pronto estou atrasa!
Mas não pensem que é isento de sentimentos de culpa, quando chegamos ao fim do dia e nos preparamos para dormir e maldita mala ainda ali está a estorvar e pensamos eu deveria ter feito isto, de certeza que faço amanha, mas vou fazendo outras coisas e interrompendo-as, para fazer outras e poucas são as que consigo realmente acabar.
Com o auxilio da medicação tenho melhorado muito, ainda não é perfeito, mas vai por bom caminho. Fiz mais coisas esta mês com medicação do que nos últimos meses. E acabo por me sentir mais feliz, mais orgulhosa de mim mesma. Sim tem efeitos secundários, tenho o pulso mais acelerado, a tensão arterial alterou-se, mas vale e pena. Pelos efeitos secundários só tomo para trabalhar e quando quero realizar mais tarefas no meu dia-a-dia.
Não culpes os PHDA's pelo eterno adiar de tarefas, arranjem muita paciência e estimulem-nos a realizar mais tarefas, a relembrar-lhes as tarefas que faltam.
Por isso, vivemos uma "Harmonia no caos", pois apesar de tudo isso tenho uma família feliz, mas com a noção de que todos somos PHDA e que temos muito que nos ajudar uns aos outros.
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segunda-feira, 17 de março de 2014
A luta vale sempre a pena
Juntamente com um grupo de pessoas amigas demos inicio a uma associação, a DAH!,
para trabalhar com e para os PHDA's, sejam crianças, adolescentes ou
adultos, e como é comum fomos com todo o entusiasmo. Queria tudo feito
para ontem, esperava resultados maravilhosos, e como é normal a coisa
vai caminhando num passo menos acelerado.
Como
uma das primeiras iniciativas da DAH! organizamos uma palestra com a
maior sumidade no assunto em Portugal, o Dr. Nuno Lobo Antunes, pois
queríamos que fosse a maior e a melhor possível, queríamos mudar
mentalidades, derrubar barreiras, dar aos profissionais que trabalham
com os nossos filhos conhecimentos e informações. Sim, conseguimos uma
grande adesão, e posso dizer que dos professores que assistiram à mesma
aprenderam e mudaram em relação ao problemas e às crianças, foram
poucos, mas foi uma vitória. Ficamos com a sensação de que vale e pena o
esforço de lutar por quem amamos.
Claro
que não posso esperar uma grande adesão por parte dos profissionais,
uma vez que não temos uma grande adesão por parte dos pais, que poderiam
estar ao nosso lado a lutar por esta mudança. Como posso exigir isso de
quem só tem que lidar com eles em sala de aula ou nos intervalos?! Mas
não me importo muito com isso, esta é a minha luta, a luta que eu
escolhi, lutar pelos meus.
Na
sequência desta luta, lá vamos nós para a organização de mais uma
palestra, desta vez vamos fazer duas em uma. Sei que sou gulosa, quero
tudo, mas como diz o ditado água mole em pedra dura tanto bate até que
fura. Se conseguirmos mudar a mentalidade a mais alguns profissionais,
se tivermos mais um professor a passar para o nosso lado é uma vitória. Sou optimista por natureza e vejo sempre o lado positivo.
quarta-feira, 26 de fevereiro de 2014
Medicada e concentrada
Ando nos últimos tempos a tomar o Concerta para ir trabalhar e ia notando algumas diferenças no meu comportamento e na minha actuação, ao ponto dos meus colegas perceberem se eu tomava a medicação ou não.Não era algo definido ou que eu me apercebesse de grande mudanças, em geral eram ténues e não lhes dava grande importância.
Claro que como uma boa PHDA eu fazia um "tratamento" aldrabado. Depois do conselho da pedopsiquiatra dos meus filhos, resolvi levar à coisa mais a séria e de maneira mais definitiva. Lá marquei uma consulta, mas foi sem grandes expectativas e com alguma reserva. Ia agora um psiquiatra de adultos diagnosticar-me PHDA??
A consulta decorreu de maneira excelente, com o médico simpático, mas profissional. Fui-lhe apontando algumas das minhas características, mas com a sensação de que não ia a lado nenhum e ele lá pelas tantas diz-me, bem já chega, com metade disso já tinha o diagnóstico feito. Explicou-me que não me ia mudar e que ao fim de 47 anos eu já tinha adquirido algumas ferramentas para lidar com a situação. Mas que deveria continuar a tomar a medicação para trabalhar, sem esperar grandes mudanças.
Bem hoje estou de folga e com alguns assuntos pendentes para resolver, coisas que em geral adio para a tarde, para amanhã. Resolvi tomar a medicação ao pequeno-almoço e ver o que acontecia. Bem... fiquei surpresa, à hora do almoço eu já tinha tudo resolvido e ainda consegui ir tomar café com uma amiga.
Afinal, tenho que dizer ao médico na próxima consulta que a medicação muda, muda muito a maneira como o meu dia pode correr, claro que não vou tomar todos os dias, mas quando quiser/precisar de um dia mais organizado tomo de certeza.
Claro que como uma boa PHDA eu fazia um "tratamento" aldrabado. Depois do conselho da pedopsiquiatra dos meus filhos, resolvi levar à coisa mais a séria e de maneira mais definitiva. Lá marquei uma consulta, mas foi sem grandes expectativas e com alguma reserva. Ia agora um psiquiatra de adultos diagnosticar-me PHDA??
A consulta decorreu de maneira excelente, com o médico simpático, mas profissional. Fui-lhe apontando algumas das minhas características, mas com a sensação de que não ia a lado nenhum e ele lá pelas tantas diz-me, bem já chega, com metade disso já tinha o diagnóstico feito. Explicou-me que não me ia mudar e que ao fim de 47 anos eu já tinha adquirido algumas ferramentas para lidar com a situação. Mas que deveria continuar a tomar a medicação para trabalhar, sem esperar grandes mudanças.
Bem hoje estou de folga e com alguns assuntos pendentes para resolver, coisas que em geral adio para a tarde, para amanhã. Resolvi tomar a medicação ao pequeno-almoço e ver o que acontecia. Bem... fiquei surpresa, à hora do almoço eu já tinha tudo resolvido e ainda consegui ir tomar café com uma amiga.
Afinal, tenho que dizer ao médico na próxima consulta que a medicação muda, muda muito a maneira como o meu dia pode correr, claro que não vou tomar todos os dias, mas quando quiser/precisar de um dia mais organizado tomo de certeza.
segunda-feira, 24 de fevereiro de 2014
A responsabilidade é da MÃE
Nas minhas andanças, como mãe, pelo mundo das crianças/jovens com dificuldades e características especiais apercebo-me de que a responsabilidade de lutar e resolver os problemas dos filhos cabe, quase, exclusivamente às mães.
Os pais pouco se envolvem, os que o fazem é como apoio à mãe e concordância com as suas atitudes e decisões (muito ajuda quem não atrapalha).
Essa será sem duvida uma luta solitária, onde a mãe tem que lidar com o diagnóstico do filho e com a sua integração na família, na escola e na sociedade.
Pensava eu que vivíamos numa época de igualdade, de divisão de tarefas, problemas, mas a divisão é bem mais simples, a mãe fica com os filhos e os seus problemas, o pai fica com o levar o filho ao futebol ( se for menino). Claro que há excepções, mas são tão poucas.
Nas salas de espera dos consultórios, dos hospitais, nas reuniões da escola vemos apenas a mãe a tentar explicar e fazer compreender as características da criança, as suas dificuldades. Aonde estão os pais? Muitas das vezes a trabalhar. Mas quando se realizam palestras sobre o tema quem vai? As mães. Mesmo quando se realizam grupos de ajuda são as mães que aparecem, cansadas, desesperadas... Se tentamos falar com alguns pais, eles não conseguem realmente explicar o que se passa com o filho, sim, eles sabem o nome pomposo do problema e que o miúdo dá muito trabalho.
Claro que falo principalmente da minha vivência com o PHDA, mas vejo muitas vezes essa situação a repetir-se noutras ocasiões. Como podemos querer mudar a visão do mundo sobre as crianças especiais, se muitas vezes não se consegue sensibilizar os pais? Os casais com filhos especiais tem uma percentagem maior de divórcios. No caso da PHDA essa percentagem é três vezes maior. Provocando que os pais acabem por sair de casa, ficando as mães sozinhas com o problema.
Não falo no meu caso especifico, pois o pai dos meus filhos vai a todas as consultas, a todas as reuniões da escola, debate o assunto, tem opiniões e estratégias, que foi obtendo com a experiência/ vivência dos problemas. Opiniões essas que as outras mães bebem como algo especial. Num grupo on-line com quase 2000 pessoas ele era o único membro masculino activo.Como ele se deve sentir? Orgulhoso, mas com a ligeira sensação de bicho esquisito e provavelmente sem perceber aonde estão os outros pais.
Provavelmente esses pais estão a trabalhar, mas fica a minha dúvida quando é que eles fazem planos de se envolver na vida do/a filho/a? Quando é que vão criar laços e cumplicidade com o/a filho/a? Em geral as crianças especiais precisam imenso de atenção, de exemplos que lhes demonstrem afecto, apoio a cada vitória. Esses pais não têm folgas? Mesmo nas conversas de café com amigos além de futebol e carros e politica não poderiam também ir informando as pessoas e desmistificando os problemas? Teriam que gastar algum tempo a informarem-se mais sobre o assunto, a aprender a viver com o/a filho/a. Isso seria excelente para as mães, pois teriam apoio e poderiam partilhar os problemas e as vitórias.
Acreditem as mães fazem tudo por um filho e conseguem, apesar de todo o esforço, mas seria maravilhoso poderem fazê-lo a dois.
sábado, 15 de fevereiro de 2014
A incompreensão
A sensação de incompreensão, de solidão que nos acompanha no dia a dia é brutal. Magoa profundamente e deixa cicatrizes permanentes.
Lembro-me perfeitamente das minhas noites, na adolescência, das minhas lágrimas, da sensação de solidão, de incompreensão por parte de todos. Por isso, consigo entender o que os meus filhos passam e sentem. Como eles se podem sentir perdidos e sozinhos. Da importância de cada atenção recebida, de cada afeto.
Sim, eu mimo os meus filhos e faço questão de lhes demonstrar todo o meu afeto, todo o meu amor e de lhes reforçar o seu amor próprio. Tento fazê-los perceber o seu valor, como os seres humanos maravilhosos que são. Quero que eles percebam, algo que demorei imenso a perceber, que o respeito por nós próprios e pelas nossas características é fundamental para a nossa saúde mental, para o nosso bem estar. Que não podemos e não devemos passar a vida a tentar agradar o próximo, antes de nós mesmos, não nos podemos apagar. Sim, temos que viver em sociedade, temos que respeitar o próximo e nos tentar adaptar, mas jamais nos anular.
Ainda temos uma grande luta pela frente, sei que vou ter que secar muitas lágrimas, minhas e deles. É uma luta pelo respeito, pela compreensão da PHDA, de tentar fazer com que a sociedade se aperceba que que nem tudo o que fazemos é por mal, em geral foi mesmo sem querer, por impulso, por distração. Não foi por maldade, não foi por descaso ou por não nos preocuparmos.
Espero que os meus filhos e muitos dos PHDA's tenham a minha sorte de encontrar um companheiro que me compreende, que me aceita. Que sabe que me vou esquecer das coisas, das datas. Que vou deixar queimar mais uma refeição, pois não consigo estar quieta a olhar para refeição a espera que ela fique apurada. Mas que sabe que não me importo com as datas, com os dias de São Valentim, ou aniversários.
Nós precisamos sim, de alguém que nos entenda, que nos ouça, que não nos julgue. Alguém com quem podemos relaxar e sermos nós próprios.
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segunda-feira, 10 de fevereiro de 2014
Ser Mãe
Ser mãe é uma das maiores aventuras que podemos ter. É um sentimento sublime, único... um amor eterno!
Os meus filhos, como todas as mães pensam, são especiais, amorosos, sensíveis.
Os meus devido ao peso da genética, herdaram uma PHDA, pois ambos os pais são portadores. São crianças /jovens com alterações de comportamento, com uma impulsividade, com uma carência de aptidões sociais, distraídos, mas extremamente sensíveis, amorosos, honestos, de sorriso fácil.
Acredito que conseguimos, apesar de todas os dificuldades, superar as maiores obstáculos da educação. Eles sofreram bastante, pois de uma maneira física ou psicológica, foram vitimas de bulling, com algumas consequências e algumas cicatrizes na sua alma. A nossa principal preocupação sempre foi o de manter a estabilidade emocional deles, tivemos que deixar de lado as pressões pelas notas, pelos deveres, a filtrar a cassete dos professores sobre o serem distraídos, não usarem todo o seu potencial.
Sei que falhamos imenso em algumas coisas, por vezes sinto que falhei como mãe, não fui uma mãe modelo, deixei de lado aspectos que seriam importantes, nãos os levanto com o pequeno almoço pronto, pois cada um faz o seu, apesar de ter tentado estar sempre presente em todos os aspectos da sua vida. Algumas das características menos boas que eles apresentam agora serão uma consequência das minhas atitudes. Tentei sempre apoiá-los, e pelo que sofriam em sociedade, achei que os devia compensar em casa e ser mais compreensiva.
Somos uma família que pode ser definida como a Harmonia no caos,mas acima de tudo somos uma família feliz.
quarta-feira, 5 de fevereiro de 2014
A PHDA não deve ser um problema
Não considero que a PHDA seja um problema de saúde, ou uma doença, pois significaria que teriam cura ou tratamento, o que não é o caso.
Muitas das vezes em que vamos a uma consulta saiu de lá com a sensação de que viver em sociedade significa encaixarmos-nos dentro de uma caixa, se temos este sintoma somos isto, se temos o outro somos aquilo e quando temos umas coisas de um e outras de outro não sabem o que fazer connosco, não tem caixa onde caibamos e depois tentam nos diminuir até cabermos em alguma caixa.
Nesta sociedade de iguais não podemos ser "out-box", não devemos ser diferentes e por isso não somos compreendido. Uma coisa que se torna frustrante é sermos analisados e "tratados" por pessoas ditas normais. Elas não sabem e não sentem na pele o que sentimos, pelo que passamos. Quais são as nossas reais dores, o que nos faz sofrer...
Por vezes apenas nos tentam "normalizar" para a vida em sociedade, por que não lutar por uma sociedade diferente, que nos comece a conhecer e a nos aceitar. Temos muitas caracteristicas diferentes, mas nem todas elas são más. A nossa ingenuidade, a nossa sinceridade a nossa falta de habilidade para fingirmos (sim, podemos fingir, mas não por muito tempo e isso nos custa imenso), a nossa alegria, efusividade, o nosso pensamento a mil, a nossa mente sempre com ideias novas ( nem todas aproveitáveis), a nossa criatividade.
Termos um filho adolescente que nos diz, mãe eu não tenho amigos, eu sou um "forever alone", jovens que se refugiam na família, no seu porto seguro, pois lá fora é mau, lá fora estão sozinhos ou são ignorados ou gozados e humilhados. Jovens carinhosos, meigos, doces, sensíveis, alegres, mas que não se conseguem controlar e fingir serem "normais" e mesmo que conseguissem, para estarem bem com os outros não estariam com eles próprios!
É extremamente duro e solitário fingirmos, e controlar-mos o que dizemos, o que fazemos. Não podemos ser nós mesmos e acabarmos por ser uma pessoa perante os outros, mesmo a família e ser outra pessoa na nossa mente, onde podemos sonhar, ralhar, e soltar as amarras. Eu passei por isso, na minha infância e adolescência, sempre controlada pela família, pela sociedade ao ponto de a minha própria família não saber que eu era, como eu pensava, o que eu sonhava. Mas uma das características da minha PHDA prevaleceu, sempre fui otimista, sempre a ver o lado positivo das coisas, sempre a tentar ajudar alguém.
Talvez seja esse o motivo pelo qual escolhi a minha profissão. Enfermagem em urgências
Mas tive algo de muito bom na minha vida, um pai portador de PHDA, que me apoiava, mesmo que não concordasse, que era um sonhador, que via a vida de maneira diferente dos demais, sempre alegre a assobiar as suas canções. Mais tarde reencontrei um grande amigo que passou a ser o mais que tudo, que também é um PHDA, que vê a vida com outros olhos, e que teve a sua cota parte de sofrimento. Mas que me ajudou a me libertar e a me mostrar como sou ao mundo.
Foi o primeiro passo para a luta que agora travo pelo reconhecimento e aceitação da PHDA, pois só quem sente na pele, sabe o que é e como doem os olhares, as criticas.
Eu sou Portadora de PHDA e gosto da pessoa em me tornei, louca, alegre e com muito orgulho na minha família.
sexta-feira, 31 de janeiro de 2014
Eu, a PHDA e o autismo.
Embora eu tenha conseguido terminar os estudos e ter uma profissão que adoro e ser competente no meu trabalho.
Na minha vida social a coisa não corre tão bem. Desde criança sempre me foi difícil estar em ou na sociedade a ouvir: que estás distraída, não consegues fazer isso, acorda, porta-te bem, cumprimenta as pessoas, está quieta... Onde eu limpava com a mão cada beijo que me davam, pois isso era muito perturbador para mim ou ser abraçada.
A nossa auto-estima vai caindo de dia para dia. Sem que ninguém se lembre de olhar para nós ou de se preocupar se estamos bem naquele ambiente, de nos reforçar os comportamentos positivos. Se te portas-te bem não fizes-te mais que a tua obrigação, pois temos que ser "normais".Isso numa época em que não havia PHDA, Autismo, nenhuma explicação para o nosso comportamento.
Com isso nós começamos a recear as reacções do próximo, dos colegas, da família... Começa-mo-nos a controlar ao máximo, tentamos não nos mexer, não falar muito e começamos a perder as poucas habilidades sociais que temos, começamos a reagir mal aos primeiros contactos, a repensar as nossas atitudes. Fechamos-nos no nosso mundinho, na nossa mente. Ainda hoje tenho dificuldades a iniciar uma conversa com estranhos, na família sou a ovelha negra e esquisita, com filhos diferentes.
Meu mundo é a minha família próxima, pois tenho ainda dificuldades em me incluir na família alargada, porque eu tenho que "fingir ser normal" o que é muito difícil ou me isolar de todos.
Apenas saio para trabalhar, lutar pelo bem estar dos meus filhos e passear o que é sempre para longe, assim ninguém me vê e me julga.
quinta-feira, 30 de janeiro de 2014
A relação com o tempo
Eu e muitos portadores de PHDA sabemos o que é olhar para o relógio a tentar ser pontual e a luta diária para sair de casa a horas, mas o tempo simplesmente perde-se e nós perdemos-nos com ele!
Eu juro que olho para as horas e ainda tenho tempo e quando olho novamente estou atrasada. Não consigo explicar a relação que tenho com o tempo. Parece a areia que me corre entre os dedos por mais que eu aperte a mão ela cai e quando a abro apenas tenho vestígios da areia que tentei prender.
E a sensação de descobrirmos que mais uma vez alguém está a nossa espera... mais uma vez o olhar de quem espera por nós... mais uma vez o pedido de desculpas pelo atraso. O desespero de nos apercebermos que não conseguimos fazer diferente!
Imaginem agora uma casa com cinco PHDA's: Pai, mãe e 3 filhos adolescentes, onde todos se perdem, se confundem com o tempo, se distraem, ou simplesmente esquecem o compromisso, as horas, o tempo. A mãe a apertar com todos para que se despachem, quando também ela luta contra o relógio, a angustia, a ansiedade e principalmente o receio de todas as acusações e reprovações de que ela vai ser vitima, pois... uma mãe deve manter a família em ordem, pontual....
Agora imaginem essa mesma mãe a ter que por um dos filhos de castigo e simplesmente esquecer-se no dia seguinte do castigo... E só se aperceber que que isso acontece porque o filho mais novo contou à pedopsiquiatra? Se me esqueço disso como não me vou perder no tempo que é tão efémero... que me abandona e deixa a deriva nos meus atrasos sistemáticos.
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O Preconceito
Um recado para quem tem partilhado no seu mural links que se tem propagado como “spam” sobre "o inventor" do PHDA, onde afirma que a PHDA não existe"... Ou que é uma doença inventada ou que os pais apenas querem os seus filhos "obedientes"...
Parabéns!! Você foi manipulado e demonstrou ser uma pessoa sem conhecimentos da causa, mas que contribuiu para o sofrimento dos portadores da PHDA e para o aumento do preconceito dos quais somos vitimas diariamente.
Já nos é bastante doloroso e confuso termos que viver o nosso dia a dia, com as distrações, os esquecimentos, os nossos atrasos, o olhar reprovador dos nossos colegas e dos nosso chefes. Não precisamos que também andem a dizer que isso é uma desculpa, que não existe, que é falta de esforço.
Os artigos científicos que provam a existência da PHDA, não estão no Facebook, mas em congressos e simpósios de especialistas, além de estar documentada na DSM - V e de existirem mais de 15.000 estudos científicos.
ESCLARECENDO OS FATOS…
Na verdade as Declarações na entrevista do Dr. Leon Eisenberg é sobre diagnósticos errados e não sobre o transtorno do Déficit de Atenção em si. Segundo o qual a Atenção voltada no artigo de origem é sobre a necessidade de uma avaliação cuidadosa e rigorosa.
A versão em alemão do artigo de Der Spiegel publicado em 2012, analisava sobre com ceticismo o grande aumento nos diagnósticos de transtornos mentais... E Sobre a real Tradução não se declarou que o PHDA era uma doença fictícia. Mas então o que Dr. Leon Eisenberg disse que pudesse ser distorcido por alguns Mídia mal intencionados?
Bem sobre a tradução do artigo que gerou essa polémica por ter sido mal traduzido em alguns softwares de tradução... Alemães Nativos dizem que ao ler toda a DECLARAÇÃO NO CONTEXTO, afirmam que DR. EISENBERG NÃO ESTAVA a Declarar QUE O PHDA NÃO É UM TRANSTORNO REAL, MAS QUE É HIPERDIAGNOSTICADO
O Trecho da real declaração diz:
"A predisposição genética para o PHDA é completamente superestimada." em vez disso, psiquiatras infantis devem determinar mais detalhadamente as razões psicossociais que podem levar a problemas de comportamento”, disse Eisenberg.
Informem-se ante de falar.
domingo, 26 de janeiro de 2014
As crianças PHDA
Muito se fala nas crianças hiperactivas, mas quem são elas na realidade?
Serão realmente as crianças mal educadas que encontramos nos café e nos hipermercados? Não! Essas são crianças sem limites, sejam elas portadoras de PHDA ou não.
Os portadores de PHDA podem ser imaturos, confusos, esquecidos, impulsivos, alguns serão hiperactivos, outros desesperadamente lentos. Mas são também entusiasmados, amorosos, familiares, engraçados. São crianças espontâneas, transparentes, sem malícia e nobres.
São crianças pelas quais vale a pena lutar, pois tudo o fazem, fazem por não conseguirem melhor, por não controlarem a sua impulsividade, por não controlarem as suas emoções.
Mas como todas as outras crianças tem que ter os limites impostos, o facto de andarem de um lado para o outro, estarem sempre a mexer na cadeira, a correr e a falar sem pensar, não impede que aprendam a respeitar os mais velhos, a pedir desculpas, pedir por favor e dizer obrigado.
Por isso aprendam a distinguir uns dos outros, e não culpem os portadores de PHDA pelas crianças sem educação e limites que por ai andam.
Desabafo de mãe
Ser mãe de seres humanos especiais é uma prenda.... e um desafio.
Nós, pais, há muito que os aceitamos com todas as suas características e a sua maneira de ser.
Não precisamos de os medicar para que nos obedeçam, medicamos-los para se adaptarem melhor em sociedade e na vida escolar. Para serem melhores aceites pelos seus pares.
Mas, acreditem que para eles não é fácil. Eles tem que lutar diariamente contra a sua falta de concentração, a sua impulsividade. Tem que tentar gerir as suas emoções, com as quais não sabem ainda lidar.
E pior, ter que se sentir postos de lado pelos colegas, que não os convidam para as brincadeiras no recreio, a menos que a brincadeira sejam eles, com Bulling, gozações, humilhações. E as auxiliares das escolas ou nem se apercebem ou se percebem, ignoram, para não levantar ondas.
Nas salas de aulas ouvem palavras, como "burrinho", "atrasadinho", "preguiçoso", desatento.... do adulto que os devia estar a estimular e a apoiar. Os pais nas reuniões escolares ouvem a famosa frase do "eles tem muitas capacidades, mas não as usam", são distraídos". Mas quando falamos em reforço positivo ou educação positiva, estamos a mimá-los... isso não funciona, são coisas da psicologia moderna. Nós como pais temos que os forçar a estudar mais, a decorar.....( e eu fico na dúvida, não é para aprender que eles vão à escola???) e o meu papel não é o de ser mãe? educar?
Quando é que os pais vão ter tempo de educar se temos que estar até às 22:00 a força-los a estudar, a decorar a tabuada, etc?
Essas marcas ficam para toda a vida. Cabe a nós como pais tentar reduzi-las, amenizá-las.
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