Os incompreendidos

Por mais que se fale sobre a Perturbação de Défice de Atenção e Hiperatividade a sociedade ou mesmo a nossa família mais próxima nunca entendem realmente o que é, pois enquanto os médicos, psiquiatras, imprensa, associações, editoras, etc. continuarem a a tratar a PHDA como:

•  uma coisa de "crianças”

•  um assunto educacional ou pedagógico.

Uma criança com PHDA não é uma criança irriquieta, rebelde, revoltada, energética, confusa, mal educada. Mas, é sim uma criança com uma certa condição cerebral que lhe impossibilita ficar parado ou terminar os deveres de casa, mesmo que quando ele tem a intenção de os fazer.

Identicamente, um adulto com PHDA não é uma pessoa esquecida, despistada ou irresponsável, mas sim uma pessoa a quem essa condição impede de executar determinadas funções executivas no córtex pré-frontal. Não é que o adulto com PHDA não se proponha a realizar um esforço mental para tentar lembrar-se do que acabou de ouvir ou que não vá tentar terminar o que começou. Mas nós os adultos com PHDA acabamos por sofrer de um stress permanente, em grande parte porque passamos todo o dia a forçar nossa mente. Nós não temos falta de atenção porque não nos esforçamos, mas custa-nos horrores tentar manter o foco, e ainda mais quando alguém insiste em nos lembrar do que tínhamos que fazer esta tarde. Tentem perceber que já nos estamos a sentir mal connosco mesmos por não conseguirmos, e que a maneira como estão a relembrar-nos constantemente piora muito esse sentimento.

Já tive várias situações com as pessoas à minha volta a insistirem comigo de que preciso exercitar mais a minha mente, pois não fica bem ter sempre a agenda ou os postites espalhados pela casa ou o telemóvel com alarmes. Essas pessoas não entendem que a agenda, os alarmes e os postites são uma ferramenta fundamental para o meu desempenho dentro da minha desordem, esse apoio é necessário e é uma ajuda para não me sentir inútil. E socialmente não se é bem aceite quando se é esquecido, distraído, desajeitado, impulsivo e procrastinador ... mas convém que saibam que nos esforçamos e muito para fazer melhor, daí o nosso alto nível de stress. Acredito que trabalhar/lidar com um PHDA pode não ser a tarefa mais fácil de todas, mas garanto que nos esforçamos para cumprir os prazos, os compromissos e para isso dependemos totalmente das nossas agendas e lembretes. Também precisamos de mudanças de cenário constantes, pois pedir-nos para passarmos uma tarde no mesmo lugar, sossegados é quase torturante.

Além disso, ainda temos uma percepção distorcida do tempo. Na maioria das vezes não temos noção do tempo e da sua velocidade, 5 minutos é muito tempo, mas quando vamos a ver já passaram 15 minutos e de novo estamos atrasados. Ou chegamos absurdamente cedo ou chegamos atrasados.

Eu não tenho orgulho em ser PHDA e não é nada engraçado ser PHDA, mas aprendi a aceitar-me e a conviver com as minhas idiossincrasias e características. E preciso que a sociedade perceba melhor como funciona o cérebro de um PHDA. A PHDA precisa ganhar visibilidade e assim pode ser que possamos ter alguma compreensão por parte dos nossos pares.

O que gostariamos que os professores soubessem sobre o nosso filho PHDA

Educar uma criança com PHDA exige muito esforço e precisamos de toda a ajuda possível. Os professores têm uma grande influência sobre o conceito que os nossos filhos têm de si próprios e gostaríamos de lhes pedir para fazerem todo o possível para os ajudar a levantar e manter a auto-estima.

Assim como uma pessoa cega deve adquirir certas competências para cuidar de si mesmo, queremos que os nossos filhos também aprendam as competências que necessitam para ter sucesso em todas as facetas da sua vida. Eles vão ter que aprender a organizar-se, a ser pontuais, a controlar o seu comportamento, a planear e completar tarefas, a fazer e manter amigos. Para isso, é necessário um apoio contínuo daqueles que vivem com eles, inclusive dos professores.

Todos os estudos científicos confirmam que a PHDA não é o resultado de uma educação de má qualidade, podem ter a certeza de que nós fazemos a nossa parte para que os nossos filhos com PHDA sejam educado e tenham regras. Os estudos também enfatizam a importância da coerência entre a gestão da PHDA em casa e na escola para aumentar as suas chances de sucesso.

Pessoas com PHDA têm competências especiais: uma mente criativa, curiosidade, energia ilimitada, senso de humor, ousadia, liderança, resistência ... muitas vezes mostrado uma incrível capacidade em determinadas áreas: Ciência da Computação, Matemática, Música ... Às vezes, quando tentamos corrigir o seu comportamento acabamos por enfatizar mais os seus defeitos do que os seus pontos fortes. É necessário encontrar esses pontos fortes, para que eles possam alcançar os seus objetivos à sua maneira.

O sistema de ensino exige que os alunos permaneçam sentados e em silêncio durante horas, ouvindo e realizando as suas tarefas individualmente, este é o pior ambiente possível para uma pessoa com PHDA. Nós ainda não conseguimos mudar este sistema, mas sabemos por experiência a importância de entender o que é a PHDA e de como isso afeta as crianças. Gostaríamos muito de colaborar com os professores para estabelecermos estratégias, descobrindo recursos para resolver conflitos, elaborando um sistema de recompensas e tudo em nós possamos ser uteis.

Por favor entrem em contato conosco sempre que precisarem, antes que os problemas se tornem graves. E lembre-se de que nós gostamos de ser informados de todo o progresso, não só das notícias negativas.

Precisamos também de comunicar frequentemente com os professores; não tentaremos tirar proveito da situação, podem ter a certeza. Mas indicaremos a melhor maneira de entrar em contato connosco, seja por e-mail ou telefone.

Pessoas com PHDA tendem a interpretar mal as reações e comentários de outros. Os nossos filhos podem nos dizer algo que aconteceu em casa ou na escola, como eles perceberam, mas pode não ter acontecido exatamente assim. É importante que, antes de tomar decisões verifiquem o que realmente aconteceu.

A comunicação frequente é necessária não só para relatar comportamentos negativos, mas também para compartilhar o progresso em direção a comportamentos positivos. Uma pessoa com PHDA faz um esforço enorme e precisa de estímulos positivos, se eles receberem apenas reações negativas, vão acabar por se render e também deixarão de cooperar, se ele se aperceber que nós apenas nos comunicamos quando ele fez alguma coisa de errado.

O PHDA não justifica o mau comportamento, mas ajuda a entendê-lo. Queremos que o nosso filho se comporte como os outros, mas o professor vai ter de ajudá-lo e motivá-lo para ele alcançar esse objectivo. Isso é importante para obter respostas imediatas, positivas e construtivas. O nosso filho precisa de instruções e modelos específicos. Se ele se comporta mal deverá chamá-lo separadamente para explicar o que ele fez de errado e porquê (como isso afetou a outra pessoa) e mostrar-lhe como ele deveria ter agido. E não se esqueça de felicitá-lo quando notar que ele melhorou algum comportamento.

As deveres de casa são uma grande dor de cabeça para o nosso filho e para nós, devido aos seus problemas com a organização. Por favor, ajudem a melhorar este aspecto, ele também irá esforçar-se e, em qualquer caso, a PHDA não serve de desculpa para não fazer o dever de casa.

Os problemas de memória a curto prazo são outra consequência da PHDA. Insistir de que ele deve ser responsável por se lembrar das coisas sem o ensinar como fazer só o levará ao fracasso e a mais frustração.

Quando o nosso filho se esquece dos livros e materiais necessários na sala de aula os deveres de casa provocam-nos stress, a ele e a nós. Por favor, ajude-o a organizar-se em classe para sair com tudo que precisa.

O nosso filho tem dificuldade para lembrar várias instruções recebidas de uma vez. Por favor, escrevam-nas para que possamos garantir que todos os deveres são devidamente realizados. Infelizmente ele pode esquecer-se das instruções na escola, então recebê-las por e-mail ou ter o telefone de alguém da sua classe pode ser-nos muito útil.

Faremos o nosso melhor para que o nosso filho entregue o seu trabalho a tempo, mas vamos precisar da sua ajuda, estendendo prazos se o meu filho tiver um bom motivo para precisar. Nós ajudamos o nosso filho a planear o trabalho, dividindo-o em partes mais pequenas, fixando prazos para cada uma das partes e verificando se são realizadas, mas qualquer ajuda que o professor possa dar na escola vai ser extremamente útil.

Nós não pensamos fazer os seus trabalhos de casa, se o fizéssemos, iríamos apenas afundar a sua auto-estima e distorcer a sua percepção do seu desempenho e progresso. É muito importante que seja ele a fazer o seu trabalho e obter as notas com seus próprios esforços.

Vamos estabelecer e manter um sistema para assegurar que todos os deveres são entregues em sala de aula. Por favor, fixe uma rotina para ele os entregar. Se alguma vez falhar, entre em contato conosco imediatamente.

Quando uma pessoa com PHDA tem um professor que entende o quão difícil e frustrante é ter essa perturbação, a escola pode tornar-se uma experiência fantástica, um lugar para crescer, aprender e estar orgulhoso de si mesmo. No entanto, quando a PHDA não é compreendida, essa pessoa sente-se mal sucedido e corre o risco de desistir da escola e passar a gastar as suas maravilhosas energias em atividades inúteis ou mesmo nocivas.

Esperamos poder trabalhar juntos para explorar as qualidades especiais de nossos filhos.

Traduzido de Lisa Gridley (Ontario, Canadá), por Anabela Gomes

O que significa viver com Défice de Atenção

Um olhar sincero e divertido sobre o que significa viver com Défice de Atenção.

Você sabe que você é um adulto portador de PHDA quando:

- Tens dinheiro suficiente no banco para pagar as contas, o que acontece é que te esqueces de fazê-lo, talvez no próximo mês te lembres.
- Sais de casa cedo o suficiente para chegar a tempo para a consulta com o médico, mas pensas em outras coisas e vais a conduzir para o teu local de trabalho. Acabas por chegar atrasado mais uma vez ...
- A pessoa à tua frente capta a tua sua atenção, mas também o ar condicionado a ser desligado e reiniciado, o piscar das lâmpadas, o pássaro que voa fora da janela ...
- Envias ao teu amigo um cartão parabéns no seu aniversário ... duas vezes. E só te apercebes porque ele te diz.
- Estás a tomar um bom banho quente quando de repente te esqueces o que estás a fazer, ensaboe, enxague e .. onde eu estava? E percebes-te que estás fora do chuveiro só com uma perna depilada.
- Passas uma hora à procura do teu relógio favorito. No final, desistes e decides usar outro; então percebes-te que estás a usá-lo no pulso.
- O teu parceiro pede um copo de água, vais para a cozinha e preparas um lanche. Espero que ele não tinha muita sede!
- Ligas para um número, mas quando atendem o telefone não te lembras para quem ligas-te.
- Não podes viver sem a tua agenda. Preferes que te roubem a carteira do que antes da agenda. Sem ela estás perdido!
- Não encontras as chaves do carro ou as suplentes e o teu parceiro não se atreve a emprestar-te as dele, porque provavelmente também vais perdê-las.
- Qualquer compra exige três tentativas. Esqueces a lista de compras na primeira vez. Quando vais buscá-la deixas a carteira. Normalmente à terceira é de vez.
- Vais ao supermercado para comprar algo que realmente precisas. Como é apenas um par de coisas não fazes a lista ... e voltas com um monte de compras ... mas não trouxe-te o que te faz falta.
- Enquanto pensas como responder a algo que te perguntaram, pensas sobre o que vai ser o jantar ..... desculpe você pode repetir a pergunta?
- Tu compras outro sistema de organização, para organizar os últimos cinco sistemas organizacionais. Este sistema será aquele que, finalmente vai colocar a tua vida em ordem ... com um pouco de sorte.
-Estás a conduzir . Paras em um sinal de stop e ficas lá, a olhar para o sinal e esperando que ele fique verde. A buzina dos carros atrás de ti mostram-te o teu erro ...

Carmelo Perez Garcia

Psicólogo

Traduzido de: http://www.tdah-granada.com/?p=2591 por Anabela Gomes

A doença da moda "Falar mal da PHDA"

Como já disse somos uma família PHDA, somos felizes à nossa maneira, sempre juntos, a  conviver, a nos apoiar, mas principalmente sempre a sorrir.

Aqui em casa somos apoiantes fervorosos da medicação, pois sabemos perfeitamente o que ela nos faz, como melhora a nossa qualidade, talvez não de vida, mas de trabalho, de produção. Se vivêssemos em outra sociedade, e em outros tempos ela não nos faria tanta falta, pois poderíamos ser espontâneos, impulsivos, sonhadores, criativos à vontade, mas por aqui temos que dar rendimento ou chumbamos o ano, ou perdemos o emprego, além de que ninguém nos suportaria com os nossos atrasos, a nossa tagarelice, e as falhas de memória.

Ontem tivemos mais uma perola na televisão e mais uma vez fizeram com que fizéssemos figura de urso. Pois afinal parece que os médicos não sabem o que andam a fazer e brincam de diagnosticar e medicar as crianças para a doença da moda. Os pais são uns tontinhos que não sabem o que fazem e dão comprimidos aos filhos ( que lhes fazem muito mal) e com isso as farmacêuticas ganham muito dinheiro.

A história de sucesso da Joana passou num flash, mas a história do Duarte levou o programa todo, pois o importante é convencer o público de que a PHDA não é um problema. A história da joana ficou misturada ao "trafico" de metilfenidato pelos universitários. Afinal a Joana era universitária quando começou a toma-lo. Mas aonde ficaram na reportagem os ganhos em qualidade de vida da Joana e de todos nós? Aonde estavam retratados todos os nossos problemas? As nossas dificuldades diárias?

A Dr ª Ana Rodrigues foi sub-aproveitada pelo programa, tinham ao vosso dispor uma das maiores especialistas em PHDA de Portugal e pouca voz lhe deram, provavelmente não era do vosso interesse desmistificar a PHDA e sim aumentar o caos em que vivemos.

Pareceu-me um programa de encomenda, temos um governo que já reduziu o ensino especial, já reduziu os subsídios, estará a tentar se justificar para mais cortes nas ajudas com as terapias e com a medicação? E assim tem a opinião pública ao seu lado? Pois estamos a "roubar" a segurança social.

Eu posso falar de tudo isso porque nunca recebi nenhuma ajuda, tudo o que consegui com a minha família foi com o meu esforço e o do meu marido. No público os meus filhos não tinham atendimento porque eram crianças normais apesar da PHDA e eles não tem tempo para atender todas as crianças que lhes aparecem e com piores quadro do que os meus filhos, eu percebo-os e sei a escassez de pessoal que eles tem. Na privada encontrei uma excelente pedopsiquiatra que nos ajudou imenso e ainda ajuda.

Quanto a terapeutas? O que senti foi que estava a deitar dinheiro pela janela, dinheiro que não tenho numa família de 5 pessoas e sem ajudas. Tentamos e não vimos resultados e vimos que tínhamos que ser nós a fazer tudo. Eu sei que moramos num canto escondido do mundo, se temos menos barulho, menos congestionamentos, engarrafamentos, temos também menos técnicos, especializados? nenhum... Mas temos mais preconceito, mentes mais fechadas, etc

E na escola? Em 14 anos encontramos 4/5 excelentes profissionais, mas a maioria ou não quer saber porque os miúdos dão muito trabalho para ser ensinados como devem, ou sabem que a culpa é dos pais que não estudam com eles em casa, que não os educam. Eu sei que para a escola eu sou uma mãe relapsa.

Mas tenho imenso orgulho no que conseguimos, quando vou a uma consulta e a médica me diz: "Fizeram um excelente trabalho, apesar de todas as comorbilidades (cada um deles tem as suas) eles estão bem, estruturados e felizes". Fizemos o nosso trabalho, educamos excelentes seres humanos, educados, que se preocupam com os outros, que não são egoístas, rancorosos ou mimados.

Ainda têm que amadurecer, que crescer, mas não temos pressa, eles precisam ser crianças e adolescentes antes de serem adultos responsáveis. Sei que vão crescer no seu próprio ritmo e apesar de todas a pedras que lhes puseram no caminho eles superaram-nas e seguiram em frente. Sim com algumas cicatrizes, com muito sofrimento, com muitas lágrimas, mas o resultado final é infalivelmente um sorriso.

Resposta ao Bloco de Esquerda

Uma família PHDA, medicada sim, mas feliz!!!


A novidade agora é a preocupação do Sr José Soeiro e  da Sr ª Helena Pinto, deputados do Bloco de Esquerda sobre a PHDA.

Eu poderia começar com a pergunta de qual terá sido o "santo de orelha" que lhes soprou esta preocupação? Pois ao lermos o texto fica claro que pouca informação têm sobre esta perturbação e de como sofrem diariamente os seus portadores; sobre uma falsa preocupação com um suposto excesso de diagnóstico e de prescrição do metilfenidato deitam por terra todas as pequenas vitórias que nós os portadores de PHDA temos conseguido perante a sociedade.

O tratamento da PHDA baseia-se principalmente no metilfenidato que nos ajuda imensamente e em muitas famílias apenas nele, porque não possuem meios para fazer frente às despesas com os técnicos e terapeutas que poderiam ajudar os PHDA na sua vida, nas suas relações e na sua adaptação social. Que tal focarem a vossa preocupação neste tema ao invés de tentarem invalidar uma das melhores ajudas que temos.

Vamos por partes, em primeiro não somos hiperactivos, nós somos portadores de PHDA, essa denominação diminui-nos, reduz-nos. Ser PHDA é muito mais. Também não somos distraídos, temos dificuldade em gerir a atenção, temos redução da nossa memória de trabalho, temos graves problemas em gerir o tempo, etc. Com isso na infância temos dificuldades em fazer e manter amigos - pois somos inconstantes - temos imensas dificuldades em prestar atenção ao professor, as matérias e em decorar alguma coisa ou nos explicam e percebemos à primeira e aprendemos ou então arranjem outro meio para nos ensinar, repetir o mesmo não adianta. Quantas vezes os pais ouvem nas reuniões de notas "ele é inteligente, mas não utiliza todas as suas capacidades...." Na adolescência e na fase adulta o problema de interação social continua, associado à dificuldade no problema de gerir o tempo, com a dificuldade em gerir a nossa atenção em um ponto / assunto especifico na escola ou no emprego e com isso temos imensos problemas com o nosso rendimento.

Esta é uma doença da moda? Não é uma problemática antiga, da qual se fala mais hoje em dia o meu pai era PHDA (teria hoje 92 anos), só nunca o soube, apenas era incorrigível, maluco, inquieto...  e como a escola não era obrigatória foi "convidado" a desistir dela na 4ª classe, pois não dava para os estudos, sempre foi um aventureiro, imigrou para Angola, para o meio do mato e desenvolveu a sua vida econômica do nada, mas o seu sonho era ser corredor de formula 1 (aventura, adrenalina, risco). Hoje em dia a escola é obrigatória até aos 18 anos (e bem), mas não está adaptada para receber os alunos diferentes, os alunos únicos, especiais. A sociedade grita por diferenças, mas premia a homogenidade, devemos ser todos iguais. As escolas são caixinhas onde as criancinhas tem que caber e onde os out-box como nós não encaixam.

Será que sabem que esta perturbação é de origem genética em 90 % dos casos. Não se fica PHDA, nasce-se PHDA. Já conseguiram isolar o gene que causa a PHDA e segundo Barkley, (cit in LOPES, 2004), a PHDA é ‘um distúrbio de base genética caracterizada por um metabolismo deficiente dos neurotransmissores, que precisa receber um tratamento adequado’; o que explica dizendo: ‘A actividade cerebral que comanda a inibição do comportamento, a auto-organização, o auto controle e a habilidade de inferir o futuro está prejudicada por um metabolismo deficiente dos neurotransmissores, o que leva à incapacidade de administrar eficazmente os aspectos críticos do dia a dia’.

Com professores diferentes, mais atentos, mais informados e mais preocupados teremos menos problemas no nosso dia a dia. Um dos meus filhos teve uma professora excepcional na 3ª classe e os seus problemas nesse ano praticamente desapareceram, para no ano a seguir mudar de professora e chegar à 4ª classe com uma depressão e uma tentativa de "desaparecer", ele apenas queria dormir.... Os profissionais que lidam com os PHDA diariamente podem fazer toda a diferença na maneira como eles veem os outros ou a si mesmos e como vão interagir com a sociedade no futuro.

Existe um esforço enorme por parte das famílias para manter e elevar a auto-estima destas crianças, fazê-las perceber que elas podem fazer e ser tudo, sim terão que fazer o dobro do esforço para obterem metade dos resultados do que os seus colegas. É na família que estas crianças se sentem seguras, é ao amor incondicional dos pais que elas vão buscar forças para enfrentar o seu dia lá fora, pois lá fora geralmente é muito mau. Como já disse antes, se todos os pais de todas as crianças se dedicassem e se esforçassem tanto na educação dos seus filhos como os pais das crianças com PHDA todas seriam gênios, organizadas e educadas.

Tenho várias sugestões a fazer a estes senhores deputados:
- Falem com os portadores e com as Associações que os representam e tentem descobrir as verdadeiras necessidades dos portadores e de como nos podem realmente ajudar
- Formar / educar mais professores para esta e outras problemáticas
- Facilitar o acesso aos terapeutas através do Sistema Nacional de Saúde
- Facilitar a divulgação de informação correta sobre esta Perturbação
- Leiam também os trabalhos e estudos desenvolvidos pelo Sr. Dr. Professor Russell A. Barkley
- Consultem os profissionais portugueses que lidam diariamente com esta problemática

E quanto ao cerne da questão, haverá excesso de diagnósticos de PHDA? Não acredito, poderão existir alguns diagnósticos falhos, mas serão muitos mais os PHDA que por ai andam sem serem diagnosticados. Quanto ao metilfenidato pela minha experiência a nós PHDA ela ajuda-nos a gerir melhor a nossa concentração, por vezes as crianças acabam por ficar menos mexidas (não mais calmas) porque conseguem focar-se num único assunto. A medicação não nos cura, nem as ditas terapias, apenas nos ajudam a gerirmos melhor o nosso dia a dia. Mas já com os não PHDA o metilfenidato acaba por ser um estimulante e acabam por ficar mais mexidas, com mais energia.

Estou ao vosso dispor para quando quiserem conversar e trocar ideias.